Coordinator educatie

Minke Huibers

Minke Huibers is coordinator educatie en zorg en verantwoordelijk  voor de ziekenhuizen in Nairobi en Moshi, het Kenyatta National Hospital in Nairobi, Kenia en het Kilimanjaro Christian Medical Centre in Moshi, Tanzania.

Dr. Minke Huibers: ‘’Gelijke kansen voor alle kinderen met kanker’’

‘’De twaalfjarige Malawiaanse Ellina (niet haar echte naam) had leukemie en was een halfjaar zeer ziek, maar ze knapte op en straalde weer’’, vertelt oncoloog in opleiding dr. Minke Huibers (40) die een band met het meisje had opgebouwd. Ellina was een van de eerste Malawiaanse kinderen met kanker die, dankzij inspanningen van dr. Huibers, op de Intensive Care mocht worden behandelt toen ze door een longontsteking ademnood kreeg. De dokter was bezig met het aansluiten van de zuurstof toen ze Ellina naar adem hoorde happen en haar laatste adem hoorde uitblazen.

Naar schatting tachtig procent van de Keniaanse en Tanzaniaanse kinderen met kanker krijgen niet de medische zorg die ze nodig hebben, waardoor ze minder kans hebben de ziekte te overleven. In Nederland genezen drie op de vier kinderen van kanker, terwijl dat in Kenia, Tanzania en Malawi nog geen één op de tien is.

Gelijke kansen

‘’Ik vind het belangrijk om te werken aan een wereld met gelijke kansen voor alle kinderen met kanker’’, zegt Dr. M.H.W (Minke) Huibers. Huibers werkte voor het Outreach programma van het Prinses Máxima Centrum in Malawi en Tanzania en is nu, naast haar werk als oncoloog in opleiding in het Prinses Máxima Centrum, verantwoordelijk voor de samenwerking met partnerziekenhuizen in Kenia en Tanzania. Doel is het verbeteren van de oncologische zorg voor kinderen met kanker. ‘’We richten ons op het opleiden van medisch personeel, het tijdig herkennen van kanker, vrije toegang tot oncologische zorg en het verbeteren van diagnostiek en behandeling’’, zegt Minke Huibers.

Levensreddende zorg

Dr. Huibers vertelt dat driekwart van de Malawiaanse kinderen met kanker ernstig ondervoed is, waarmee rekening moet worden gehouden bij de behandeling. Ze raadt daarom een diëtist aan bij de behandeling van deze ondervoede kinderen met kanker, en ondersteuning van de gezinnen. Huibers benadrukt dat bewustwording van medisch personeel en het volgen van voorgeschreven protocollen onontbeerlijk is voor het slagen van de behandeling van kinderen met kanker. ‘’ Daarnaast is het van belang onze collega’s te ondersteunen met de ontwikkeling van wetenschappelijke onderbouwde behandelingen voor de kinderen met kanker in hun land.  Samen de zorg ontwikkelen en toepassen

Kinderoncoloog

Annelies Mavinkurve

Kinderoncoloog Annelies Mavinkurve werkt geregeld in Malawi:

Malawiaanse kinderen met kanker ook vaak ondervoed.

‘’Bij de zorg en behandeling van Malawiaanse kinderen met kanker staan wij soms machteloos’’, zegt kinderoncoloog Annelies Mavinkurve-Groothuis die verantwoordelijk is voor de samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum en het Queen Elisabeth Central Hospital in Malawi. “Ik herinner me een jongen met een arm zo dik als een volwassen bovenbeen. We maakten röntgenfoto’s en zagen dat de gehele arm was ingenomen door tumor,  en dat er ook uitzaaiingen aanwezig waren in zijn longen. Omdat er in deze situatie geen genezingskans was voor de jongen, werd hij niet behandeld, maar met pijnstilling naar huis gestuurd. ’’

Uitwisseling

Tweemaal per jaar gaat het Outreach-team, bestaande uit twee kinderoncologen, een verpleegkundig specialist, een kinderoncologieverpleegkundige, een medisch pedagogisch zorgverlener en een kinderpsycholoog, van het Prinses Máxima Centrum naar Malawi voor het uitwisselen van kennis en kunde in het kader van het twinning-programma, om kinderen met kanker betere zorg te geven. Daarnaast vindt er ook online uitwisseling van kennis plaats.

Hersentumor

Kinderoncoloog Mavinkurve is blij dat ze met haar werk de goede Nederlandse zorg kan delen met medisch personeel in Malawi. Ze constateert dat Malawiaanse kinderen met kanker niet of te laat worden behandeld, omdat er nog te weinig kennis is over de ziekte bij de lokale artsen. ‘’Ik heb bijvoorbeeld nog nooit een Malawiaans kind met een hersentumor ontmoet, hoewel ze er wél moeten zijn”. Door gebrek aan kennis komen veel kinderen met kanker niet in het ziekenhuis terecht. Door bewustwording van de bevolking en bijscholing van medisch personeel zullen méér kinderen tijdig worden gediagnostiseerd en beter behandeld. Ook uitbreiding van het behandelteam zal de overlevingskans van kinderen met kanker vergroten.

Voldoening

‘’Ik wil graag in Malawi blijven werken, want ik vind het fijn om iets te betekenen voor Malawiaanse kinderen met kanker’’, zegt Annelies Mavinkurve. Ze vertelt dat veel van de Malawiaanse kinderen met kanker ondervoed zijn en dat daarmee rekening moet worden gehouden bij de behandeling, zoals in de dosering van de medicijnen. ‘’Het geeft me voldoening om iets van mijn kennis met hen te delen. Wij hopen met ons team bij te dragen aan de verbetering van de zorg; door het delen van kennis van zowel de behandelingen als de begeleiding van kinderen met kanker en hun ouders. Door twee keer per jaar Malawi te bezoeken met een paar extra handen aan een bed laten we hen ook zien: ‘Je bent niet alleen’.’’

Kinderoncoloog en directeur Outreach Prinses Máxima Centrum

Gertjan Kaspers

Professor Gertjan Kaspers became pediatric oncologist in 2000, and has been Professor in Pediatric Oncology since 2006, at Amsterdam UMC. Since 2013 onwards, he is Director of the Academy & Outreach of Princess Máxima Center, the Dutch center of excellence for children with cancer. He supervises research on leukemias, DIPG, quality of life and late effects and on pediatric oncology in developing countries. He is promotor of 27 PhD students and trained 27 PhD student successfully. He is involved in several “outreach” projects, aiming at improved outcome for children with cancer in LMIC. He initiated and chairs an I-BFM-SG Task Force on Outreach and the Foundation World Child Cancer NL. Gertjan Kaspers is visiting Professor at UZ Gent (Belgium), MTRH in Eldoret (Kenya) and UGM in Yogyakarta (Indonesia).

Dokter

Judith Spijkerman

Veel te winnen voor Indonesische kankerpatiënten.

Wismu heeft mooie herinneringen aan de zorg die hij kreeg.

‘’Voor Indonesische kankerpatiënten is nog veel te winnen’’, zegt dokter Judith Spijkerman (43). Ze is fellow kinderoncologie in het prinses Máxima centrum, en als coordinator outreach Indonesië verantwoordelijk voor twee Indonesische ziekenhuizen: het dr. Hasan Sadikin General Hospital in Bandung en het dr. Sardjito General Hospital in Yogyakarta.

“Om te zorgen dat kinderen kunnen overleven, is het noodzakelijk dat kinderkanker snel en juist gediagnosticeerd en adequaat behandeld wordt. Op dit moment duurt het gemiddeld 1,5 maand dat kinderen na het eerste bezoek aan een arts bij een kinderoncoloog komen en vervolgens duurt het 2 maanden voor dat er een diagnose is gesteld. In Nederland duurt dit proces gemiddeld een tot enkele weken. Om dit te kunnen verbeteren is het belangrijk informatie over kinderkanker te delen met de bevolking en met gezondheidszorg medewerkers.”

Er komt een verwijssysteem voor kinderen met kanker waardoor dokters weten hoe ze patiënten op een veilige en  snelle manier kunnen verwijzen naar de juiste ziekenhuizen. Aan dit  plan van ‘nationale aanpak van kinderkanker’ werken Indonesische kinderoncologen en het Indonesische ministerie van gezondheidszorg  samen met het St Jude en het Máxima.

Judith Spijkerman constateert ook dat de communicatie tussen arts en patiënt anders verloopt dan in Nederland: In Indonesië geeft de arts informatie aan de patiënt, maar de patiënt stelt nauwelijks vragen aan de arts, en is geen gelijke partner in de zorg wat de uitkomst van de behandeling beïnvloed. Mogelijk spelen hiërarchie en beperkte kennis van ziektes van de patiënt en zijn familie een rol. Ook tussen zorgverleners speelt hiërarchie een rol: de oudste arts, ook als hij geen patiëntenzorg meer doet, gaat nooit met pensioen en blijft dé autoriteit. Jongere artsen durven geen vragen te stellen aan senior artsen, terwijl dat de kwaliteit van de zorg  wel zou kunnen verbeteren.

Judith Spijkerman staat op de foto met Wisnu (11) die genezen is van Leukemie. De artsen en verpleegsters legden Wisnu uit dat hij kanker had en hoe hij zou worden behandeld. ‘’Ik vond het fijn om met dr. Pudjo te zwemmen en heb goede herinneringen aan de zorg die ik kreeg’’, zegt Wisnu die blij is dat hij genezen is van kanker.

Laura van Tinteren

Marrie Bruin